|
08 octombrie 2009
Iata ca, la un an de la nasterea micutului
nostru, am aflat boala de care sufera:
glicogenoza tip Ib.
Nu este o boala usoara! Este o boala grea, fara
un tratament medicamentos propriu-zis, care
poate fi tinuta din scurt numai prin dieta
(trebuie evitate fructele, lactatele si
dulciurile).
Este o boala cu multe probleme, cu o dieta ce
presupune costuri mari (suplimentele alimentare
si produsele speciale necesare trebuie comandate
in strainatate) si multa atentie din partea
parintilor, dar… daca am ajuns pana aici, vom
reusi sa trecem si peste asta!
Multumim din suflet bunului Dumnezeu, care ne-a
dat putere sa rezistam pana acum si ne rugam la
EL sa ne ajute si de acum incolo!
De asemenea, dorim sa multumim tuturor celor
care ne-au fost si ne sunt alaturi, atat
material, cat si sufleteste! Fara ei nu am fi
ajuns pana aici!
In special, dorim sa multumim companiilor:
-
S.C. GRUP ROMET S.A. Buzau – Presedinte Director
General: Ing.
Constantin TOMA
-
S.C.
ROMAQUA GROUP S.A. Bucuresti – Presedinte
Director General: Ing. Octavian CRETU
Mii de multumiri fundaţiei ”Copiii Viitorul
Nostru 2002” !
Ne pare rau ca nu ii putem prezenta pe toti
aici!
Ei raman pentru totdeauna in sufletele si in
inimile noastre!
Multa sanatate tuturor!
Andrei, Daniela si Lucian Bilauschi
---------------------------------------------------------------------------------------------
15 septembrie 2009
A sosit rezultatul din Elvetia: boala de care
sufar se numeste glicogenoza tip Ib (von Gierke)
si e asociata si cu o problema pe imunitate
(neutropenie).
Pentru ea nu exista tratament inventat in lume …
inca!
---------------------------------------------------------------------------------------------
09 septembrie 2009
Am reusit sa trimitem proba cu biopsia de ficat
la Zurich!
Multumim inca o data celor de la TNT (D-nei
Diana Vlase), fara ei nu am fi putut face ceva!
Proba a fost trimisa în zapada carbonica, pentru
a se pastra in conditii optime.
---------------------------------------------------------------------------------------------
04 septembrie 2009
Am trimis o noua proba de sange, de aceasta data
in Elvetia.
Rezultatul: activitate crescuta a biotinidazei.
Diagnostic probabil: glicogenoza tip Ib. Trebuie
sa trimitem biopsie din ficat, pentru
confirmarea 100% a diagnosticului.
---------------------------------------------------------------------------------------------
31
august 2009
Au
venit rezultatele din Germania!
Acidemia organica a picat. Acum ramane sa mai
trimitem alte probe, pentru a vedea daca se
confirma diagnosticul de glicogenoza.
--------------------------------------------------------------------------------------------
19 august 2009
Am trimis probe de sange si urina in Germania
(la Berlin). Sper sa fie bine!
Domnul profesor suspicioneaza două boli:
acidemie organica sau glicogenoza.
Multumim mult celor de la Synevo si TNT!
---------------------------------------------------------------------------------------------
Buna,
Sunt Andrei si m-am nascut pe
8 octombrie
2008. Inca de la
nastere am avut numeroase probleme, fiind internat
si operat la varsta de numai sase zile de
enterocolita ulcero-necrotica, cu complicatii
grave - peritonita cu septicemie. Cu ajutorul
bunului Dumnezeu si al unor medici minunati de la
Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii "Grigore Alexandrescu" Bucuresti, am trecut peste acest
moment greu, dupa mai bine de doua luni de
tratament in spital, in sectiile de terapie
intensiva si
pediatrie.
Acum am zece
luni, din care sase le-am petrecut internat in
spital, avand diferite infectii severe: faringita
acuta, stomatita micotica, anemie carentiala,
otita medie, otomastoidita (cu interventie
chirurgicala), enterocolita, infectie cu bacilul piocianic, septicemii cu candida, laringita acuta,
si, de mai multe ori, acidoze
metabolice.
In
urma unor analize specifice efectuate la
Institutul National "Victor Babes",
concluzia a fost ca sistemul meu imunitar a fost
si este foarte afectat, orice afectiune, oricat de
mica si de banala ar parea, manifestandu-se mult
mai intens si mai grav. Dupa alte analize,
efectuate de aceasta data la Spitalul de Copii din
Zurich
, Elvetia,diagnosticul a
fost neutropenie severa.Dupa un nou set de
analize efectuate la Spitalul Clinic de Urgenta
pentru Copii "Grigore Alexandrescu" Bucuresti
,concluzia este destul de dura : eu sunt victima
unei combinatii de doua boli ,de
multe ori devastatoare: una pe metabolism
(glicogenoza
tip
Ib) si alta pe imunitate
(neutropenie).
Din
pacate, un diagnostic final si un tratament
adecvat (care in unele cazuri este zilnic si pe
viata) nu pot fi stabilite decat in urma unor
analize specifice efectuate tot in strainatate. Un
lucru este totusi cert, chiar daca este foarte
dur: cu toata bunavointa, priceperea si
profesionalismul lor, medicii din
Romania
nu ne pot ajuta, datorita lipsei de experienta, a
aparaturii si a studiilor de cercetare pe aceste
tipuri de
tratamente.
Singura
noastra sansa ramane astfel tratamentul in
strainatate, unde din pacate C.N.A.S. nu ne-ar
deconta (prin celebrul formular E112) un tratament
pentru o boala
cronica. Eu nu stiu ce inseamna toate aceste cuvinte, stiu
doar ca ma chinuie si nu ma lasa sa ma bucur de
viata.Cam aceasta este, pe scurt, povestea
mea... Va multumesc ca ati
avut rabdare sa o cititi!
Andrei -
Bogdan
Doresc
sa multumesc din suflet intregului colectiv de la
Spitalul de Urgenta pentru Copii "Grigore
Alexandrescu" Bucuresti, in frunte cu Domnul
Profesor Eugen Pascal CIOFU , Doamna
Doctor Laura CARASAVA si Doamna Doctor Ioana
OPRESCU, precum si oamenilor cu suflet mare
de la Spitalul pentru Copii "Kinderspital" Zurich,
Elvetia, in special Domnului Profesor Reinhard
SEGER !
---------------------------------------------------------------------------------------------
| 
BluePink 
